Merci de rejoindre ce projet !

La néonatologie du CHU de Tours propose depuis 2021 un programme de lecture à haute voix d’albums jeunesse dans le cadre des soins de développement. Des chercheurs souhaiteraient mesurer l’impact de ce programme sur le « soutien vocal » apporté par les parents à leur bébé. Pour mettre en place leur protocole de recherche, l’avis de parents ayant connu cette expérience de néonatologie leur serait précieux.

Nous vous présentons le projet ci-dessous. Vous pourrez ensuite accéder au questionnaire, si vous êtes le parent d’un enfant qui a été hospitalisé en néonatologie avant 36 semaines d’aménorrhée.

Les lectures offertes aux parents et à leur bébé

En néonatologie à Tours, une fois par semaine, des lectrices professionnelles viennent proposer aux parents de lire, pour eux et leur(s) nouveau-né(s), une ou plusieurs histoires. À l’issue de ces lectures, ou en remplacement si les parents n’ont pas envie d’une lecture, les lectrices leur proposent de garder les livres dans la chambre jusqu’à la prochaine visite, pour lire à leur tour avec leur bébé.

Pourquoi ce programme ‘Lisons aux nourrissons’ ?

Ce programme s’inscrit dans les soins de développement : il vise à accompagner les parents dans leur soutien à leur bébé. La lecture est offerte à la famille : parent(s) et nouveau-né(s) réunis. Ce moment leur permet de lâcher prise, de se laisser envelopper par la parole poétique d’un auteur, portée par une médiatrice à bonne distance de la « bulle » familiale.

C’est l’occasion pour les parents d’observer autrement leur bébé, hors d’un soin : ils se mettent différemment à son écoute, découvrent en lui de nouvelles compétences. Après le départ de la lectrice, les parents ont la liberté de s’essayer, s’ils le souhaitent et de la manière qui leur convient, dans l’intimité de la chambre, à la lecture à leur bébé. Les livres, soigneusement choisis, fournissent la matière à cette « adresse vocale » qui soutient le bébé, dans un contexte où certains parents ne savent pas toujours quoi dire. Chemin faisant, d’une lecture à un commentaire de la réaction du bébé ou à une berceuse fredonnée, la voix se libère et la parole se dénoue.

Mesurer son impact

Aujourd’hui, une équipe de chercheurs souhaite mesurer l’impact de ce programme : est-ce que les parents à qui on propose ces lectures à haute voix offrent effectivement un soutien vocal plus intense à leur nouveau-né ?

Cette étude serait à la fois quantitative et qualitative :

• est-ce que les parents parlent/chantent/lisent/fredonnent plus quand on vient proposer des lectures dans les chambres ?
• est-ce que les mots des histoires les aident à fabriquer leur manière personnelle de parler à leur bébé, dans un univers où domine la langue médicale ?

Pour cela, l’équipe réunit une spécialiste de littérature jeunesse, deux linguistes et un physicien spécialiste de traitement du sonore. Ils souhaitent réaliser des enregistrements audio de longue durée (une journée entière) dans les chambres de familles volontaires. Sur une longue durée, en effet, on oublie l’enregistreur et on se comporte comme d’habitude.

Quel protocole?

L’étude concernerait des bébés de 36 SA, avant qu’ils aient eu des lectures. On réaliserait un premier enregistrement d’une journée. Le lendemain, un mercredi, toutes les familles volontaires auraient la visite hebdomadaire de la lectrice. Les familles placées aléatoirement dans le groupe témoin attendraient le mercredi suivant pour une nouvelle visite, tandis que le groupe test aurait deux autres visites durant la semaine. Le mercredi suivant, on réaliserait alors le second enregistrement. Aucune famille ne serait privée de lectures : le groupe test en aurait simplement plus que dans le programme ordinaire !

Ces enregistrements de longue durée permettraient en outre de repérer avec précision les éventuels stress auditifs auxquels les bébés peuvent être soumis au fil d’une journée. L’équipe médicale est intéressée par cette mesure, qui lui permettra d’apporter des correctifs nécessaires.

Une étude d’acceptabilité

Ce schéma n’est que l’ébauche du protocole de la recherche. Cette ébauche doit être soumise à l’ensemble de la communauté concernée :

• les chercheurs doivent s’assurer qu’ils sont bien en mesure, techniquement, de « compter » la durée des adresses vocales des parents spécifiquement dirigées vers leur bébé au fil d’une journée, de manière automatisée. Ils y travaillent actuellement.
• les soignants, dont la voix serait enregistrée à chaque fois qu’ils viennent dans la chambre pour un soin ou un renseignement, doivent aussi donner leur avis sur cette étude : leur accord et leur soutien sont nécessaires aux chercheurs. Il faut donc qu’il en perçoivent l’intérêt pour leur pratique de soin au quotidien. Ils sont actuellement consultés par l’équipe de chercheurs qui veut recueillir leur avis.
• les parents sont évidemment les premiers concernés par cette étude, qui pourrait leur sembler trop intrusive.

C’est pour ce dernier point que vous êtes sollicités. Vous avez connu l’expérience d’une hospitalisation de votre enfant en réanimation ou soins intensifs néonatals. Si on vous avait alors proposé de participer à une étude de ce type, comment auriez-vous réagi ? Quels motifs auraient entraîné votre refus ? À quelle(s) condition(s) auriez-vous pu être tenté d’accepter ? Vous êtes les plus à même d’aider les chercheurs à rendre leur étude acceptable pour des parents, dans un contexte où leur quotidien est éprouvant.

Alors, si vous voulez aider cette équipe de chercheurs à monter une étude respectueuse de la réalité que traversent les parents, vous pouvez répondre à quelques questions ici. Cela prend environ 6 minutes.

Merci d’avance de votre contribution!

Cécile Boulaire, Université de Tours, coordinatrice du projet.